Az ALS-betegség, az amiotrófiás lateralszklerózis speciális kommunikációs szakemberként több éve rendszeresen jelen van az életemben, pedig azelőtt soha nem hallottam erről a ritka betegségről, ahogy biztosan sokan nem. Magyarországon Karsai Dániel nevével és mozgalmával azonosítható leginkább. Számomra több mint 30 érintett személlyel, családdal az ő sorsukkal, küzdelmeivel. A munkatapasztalatom megosztásával szeretném felhívni a figyelmet nemcsak a betegségre, hanem elsősorban a támogatásokra, melyekkel méltóságteljesebb életet lehet biztosítani az érintetteknek és a környezetüknek is.
Nagyon sokáig ez a betegség számomra teljesen ismeretlen volt. Évekkel ezelőtt a közösségi médián az un. „ice-backet” mozgalommal került kicsit jobban az előtérbe. Az érintettek képviselői egy vödör jeges vizet öntöttek magukra azért, hogy ezzel a különös és meghökkentő cselekedettel felhívják a figyelmet erre a gyógyíthatatlan betegségre. A figyelemfelkeltéssel a betegség gyógymódját célzó kutatások fontosságára kívánták felhívni a figyelmet.
Speciális kommunikációs igényekkel (AAK- augmentatív és alternatív kommunikáció) foglalkozó gyógypedagógusként később ez Stephen Hawking személyéhez volt köthető, akit kevésbé a betegség, mint a speciális kommunikációs kihívásai miatt tekintettünk példaértékűnek.
A jelenlegi munkám kapcsán az elmúlt 5 évben igen sok ALS-beteggel kerültem kapcsolatba. Speciális kommunikációs szakemberként, olyan beszédet kiegészítő és pótló eszközökkel és módszerekkel foglalkozom (AAK), amivel a nem-vagy aligbeszélő személyek képesek kommunikálni.
Az ALS-betegség az agy és gerincvelő mozgató neuronjait érinti, konkrétan a harántcsíkolt izmokat irányító idegsejteket támadja meg, de az érzékelést nem befolyásolja. Ezek az izmok felelősek a járásért, rágásért, nyelésért, és egyéb akaratlagos mozgásért. A betegség előrehaladtával a degeneratív folyamat a beszédfunkciókat is érinti. A páciensek 80-95% közötti arányban halálukig beszédképtelenné válnak, így kommunikációs igényeik kielégítésére AAK-eszközökre és módszerekre van szükségük (Beukelman & Mirenda, 2021). Kialakulásának okai ismeretlenek, jelenleg két kategória különíthető el. A szórványos típus a gyakoribb, ami az esetek 90%-ban fordul elő minden családi előzmény nélkül. A másik az un. családi, örökletes típus, ami 5-10%-os előfordulást mutat.
A szakirodalom alapján a kommunikációs támogatások szempontjából három fázis különíthető el. A korai fázisban a természetes beszéd még követhető, de a beszédtempó és érthetőség szempontjából egy szisztematikus nyomon követés javasolt annak érdekében, hogy az AAK-támogatásokra időben fel lehessen készülni. Így elegendő idő áll majd rendelkezésre a felmérés lefolytatásához és az AAK-megoldások megismeréséhez, kiválasztásához. A középső fázisban a betegek drasztikus változásokat tapasztalnak. A támogatások a részvételi sajátosságok meghatározására fókuszálnak. Ebben a szakaszban dől el, hogy az érintett személy számára milyen kommunikációs eszközt és módot szükséges bevezetni. Ezt nagyban befolyásolja a személy egyéni képessége és a fizikai és személyi környezte. Kikkel, hol, milyen környezetben milyen gyakoriságú és intenzitású interakciók jellemzik az életét. Ezek meghatározása az alapja a megfelelő AAK-támogatás kialakításának. Ebben a szakaszban történik a bevezetés, betanítás és alkalmazás. Mindeközben fontos szem előtt tartani a jövőre való felkészülést. Manapság az okos eszközök világában valamilyen kommunikációs applikáció (betű és kép alapú) segítségével tudja az ALS-el élő személy a kommunikációs igényeit kielégíteni. A mozgáskorlátozottságból adódóan a táblagépen és az applikáción belüli ikonok léptetéséhez és kijelöléséhez kisegítő lehetőségek is szükségesek, mint például speciális kapcsolók, pálcák vagy a szemvezérléses technika. A késői fázisban a mozgási funkciók szinte teljes mértékű elvesztése, valamint a megváltozott élethelyzetekből adódóan a már bevált eszközök megfelelő pozicionálása és a folyamatos ápolási feladatok jelentik a legnagyobb kihívást, különös tekintettel arra a periódusra, amikor már invazív lélegeztetés is szükséges. Egy tanulmány szerint, azon betegek akik AAK-eszközt használtak egyike sem hagyott fel azok használatával csak a haláluk előtt mintegy 2 hónapig. Ebben a fázisban szinte kizárólag a tekintetkövetésen alapuló kommunikációs rendszerek alkalmazása lehetséges (Beukelman & Mirenda 2021).
Szakemberként általában már a középső és a késői fázisban lévő betegekkel találkozom. A MONTÁZS projekt keretében 2019-ben – EFOP 1.9.2. A fogyatékos személyek számára nyújtott szakmai és közszolgáltatások hozzáférhetőségének kialakítása, fejlesztése – beszerzésre kerültek speciális kommunikációs eszközök, ezek közül 30 db tekintetkövetéses technológiával működő un. szemegerek is. Az eszközzel, ami egy szoftver segítségével aktiválódik, lehetővé válik kizárólag szemmozgással működtetni a számítógépet, beépített egérfunkciók és billentyűzet segítségével. Az ALS-betegeknek a mozgási- és beszédfunkciók teljes elvesztése után is van lehetőségük a kapcsolattartásra, az önálló döntéshozatalra, akár munkavégzésre és a szabadidő/szórakozás teljesebb értékű megélésére.
Az elmúlt négy évben összesen 33 ALS-személlyel, és általuk családdal kerültem kapcsolatba. Az eszközöket a Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézetben működő AAK-eszközkölcsönzési szolgáltatás keretében biztosítjuk az érintettek számára. A kölcsönzési szolgáltatás országos lefedettséggel működik.
A személyek kommunikációs igényeit és az eszközök alkalmazásának hatékonyságát a személy képességei különös tekintettel az info-kommunikációs technológiákban való jártassága nagyban meghatározza. Ezek mellett fontos tényező, különös tekintettel a késői fázisban, az eszközök pozícionálása. A számítógépet/laptopot olyan helyzetben kell tartani, hogy az maximálisan jól érzékelje a személy tekintetét. Ezt egy fekvő helyzetben megoldani nagyon nagy kihívás. Erre szolgálnak az un. asszisztív eszközök ezen belül is a tartók, állványok.
Az ALS-személyek életminőségét ezek az eszközök óriási mértékben befolyásolják. Az érintettek közül van olyan személy, aki a szemegér segítségével ugyanúgy tudja a munkáját folytatni mint azelőtt, mivel az teljes mértékben a számítógéphez kötött. Két ALS-beteg, mindketten sportrajongók voltak és az ország két végében éltek. Szemegér segítségével tudtak egymással chatelni, fogadásokat kötni és követni a sporteseményeket. Az egyik hozzátartozó megfogalmazta, hogy a szemegér nemcsak az érintettnek segített, hanem a családtagoknak is. Az, hogy értelmes tevékenységgel foglalta le magát, azt eredményezte, hogy kevesebbszer „ugrasztotta” a hozzátartozókat. Az állandó készenlét óriási pszichés és fizikai erőnlétet követel a környezettől.
Az eszköz nem adja vissza az elvett képességeket, a funkciókat és magát az életet. Az értelmet, az akaratot, késztetést a kapcsolódásra, a produktivitás igényének az érzéseit azonban nem tudja elvenni. Az AAK-támogatások, az eszközök az életet és annak méltóságteljes befejezését hívatottak támogatni. Egy kedves ismerősöm mesélte, akinek a közvetlen családtagja, szintén érintett volt, hogy akkoriban semmilyen ilyen jellegű technológia nem volt elérhető. Kifejezte, hogy valóban a kommunikáció hiánya, illetve jelentős korlátozottsága volt az, ami legjobban megviselte mindnyájukat. Elmondta mennyire sokat jelentett volna, ha a pislogáson túl differenciáltabban tudtak volna kommunikálni.
A jelenleg rendelkezésre álló eszközök az évek alatt jelentősen amortizálódtak, miközben a fejlesztések iszonyú ütemben bocsátják ki az újabb technológiákat és rendszereket. A munkatársaimmal azon dolgozunk, hogy lehetőség legyen újabb beszerzésekre, modernebb, pontosabb eszközök biztosítására. Az érintettek szinte kivétel nélkül nem tudják megengedni maguknak ezeknek a drága eszközöknek a beszerzését, tudván, hogy kiszámíthatatlan az az idő ameddig ezt a családtagjuk használni tudja. Különösen ennél a betegségnél tartom roppant adekvát konstrukciónak a kölcsönzési struktúrát. Elérkezett azonban az idő ennek az eszközparknak a megújítására.
Sokan kérdezik tőlem, hogy tudom ezt a munkát végezni ilyen nehéz élethelyzetekhez „asszisztálni”?! Erre azt szoktam válaszolni, hogy nekem a legegyszerűbb, hiszen nem napi szinten vagyok jelen. Milyen óriási kihívás ez magának az érintettnek és a családnak! Én annak örülök a legjobban, ha sikerül egy eszközt aktiválni, ha visszajeleznek arról, hogy ez valóban hasznos. Többen számoltak be arról, hogy miután megkapják az eszközt alig lehet „elválasztani” a beteget a géptől. Örülök a kritikus visszajelzéseknek is, hiszen azok hozzájárulnak ahhoz, hogy még professzionálisabban tudjam végezni a munkám és képviselni az ügyet.
Ezzel a szakmai és egyben személyes tapasztalat megosztásával szeretném felhívni a figyelmet elsősorban a döntéshozók számára, hogy az asszisztív és speciális kommunikációs un. AAK- eszközök biztosítása érdekében fontos lenne minél sürgősebben szakmaközi közös fellépéseket szorgalmazni.
További információt az alábbi elérhetőségen kérhet: toth.monika@nszi.hu
Források: Beukelman, D. & Mirenda, P. (2021): Augmentatív és alternatív kommunikáció – Segítségnyújtás komplex kommunikációs igényű gyermekek és felnőttek számára.
Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. Budapest.
